Mamafulltime

Blog o życiu w Anglii. Pisany przez matkę trojga Małych Ludzi, prawdziwą koneserkę życia.

Ich historia…

Dodaj komentarz

Tomek, mój mąż, miał wszystko, czego potrzebuje człowiek, by być szczęśliwym — wymarzoną pracę, szczęśliwą rodzinę. Z zawodu jest fizjoterapeutą. Od zawsze chciał nim być. Najpierw ukończył studium policealne, później studia magisterskie na Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika — obie szkoły z wyróżnieniem. Później praca. Udzielał się wszędzie: w przychodni, szpitalu, hospicjum, na końcu w sanatorium. W każdym z tych miejsc się spełniał. Zanim podjął pracę w sanatorium, rehabilitował w hospicjum dzieci z dystrofią Duchenne’a. Jakkolwiek to zabrzmi — poprzez pracę kochał te „swoje” dzieci i patrzył, jak dorastają. Tak upłynęło 15 lat.

Wówczas to, w marcu 2014 r., urodził mu się wymarzony syn. Tomek bardzo chciał go „kangurować”; niestety próba zakończyła się fiaskiem, gdyż malutki nie otrzymywał od ojca tyle fizycznego ciepła, ile powinien. Tomek dowiedział się, że jego organizm widocznie nie jest w stanie wytwarzać odpowiedniej ilości ciepła. Przypomniało mu się, że już kiedyś to słyszał — gdy musiał zrezygnować z honorowego krwiodawstwa, ponieważ po każdym oddaniu krwi poziom hemoglobiny w jego organizmie wzrastał zbyt wolno, a ponadto był coraz niższy przy każdym kolejnym pobieraniu krwi. Podjęto decyzję, że Tomek nie może oddawać krwi — powiedziano mu, że w tej sytuacji musi żyć dla siebie, a nie dla innych, gdyż za chwilę sam będzie potrzebował krwi.

Dziecko, które przyszło na świat, było efektem 10-letnich starań. Teraz maleństwo wypełniało mu cały wolny czas. W końcu zaczął odczuwać, że opuszczają go siły. Sądził, że dzieje się to w wyniku zaangażowania w pomoc żonie przy dziecku. Nawet żartował, że zaraził się dystrofią od „swoich” dzieci, chociaż jako profesjonalista dobrze wiedział, że to choroba genetyczna i o jakimkolwiek zarażeniu nie mogło być mowy. Z upływem kolejnych tygodni stawał się coraz słabszy. Zaczął o tym otwarcie mówić, co w przypadku faceta, który nigdy nie chorował, budzi jakieś podejrzenia. Nawet jego mowa stawała się coraz mniej wyraźna (chociaż nie miał radiowego głosu) — język po prostu odmawiał mu posłuszeństwa, chwilami nie był w stanie artykułować głosek.

Zaczęła się też pojawiać niemożliwa do opanowania senność, która atakowała go w najmniej oczekiwanych momentach. Zdarzyło się nawet, że przysnął za kierownicą, gdy wracał samochodem z pracy. Miał dużo szczęścia — jechał powoli, a z przeciwka akurat nic nie nadjeżdżało: skończyło się najechaniem na krawężnik, omal nie doszło do uderzenia w drzewo. Po tym incydencie odłożył prawo jazdy do lamusa. Prowadząc samochód, zbyt wiele ryzykował. Do pracy miał niedaleko — 30 km. Zaczął jeździć autobusem. Żeby zdążyć na czas, nieraz w drodze na przystanek trzeba przyspieszyć. Wtedy też zauważył, że nie potrafi podbiec do autobusu. Przecież to nic trudnego — nigdy nie stanowiło to dla niego problemu. Autobus odjeżdża. Tomek zostaje z myślami.

Stracił sporo na wadze. Miał problemy z przełykaniem. Wizyta u laryngologa miała to zmienić. Diagnoza: wysuszona śluzówka. Po jednorazowym zażyciu leku niewiele brakowało, by udusił się własną śliną. Spacery stały się rzadkością, bo stopy podczas chodzenia zaczęły mu bezwładnie opadać. A przecież całkiem niedawno chodził z żoną na kurs tańca towarzyskiego. Czuł, że coś jest nie tak — i to w bardzo poważnym stopniu. Jego twarz zaczęła zdradzać chorobę. Dłonie, które po zaciśnięciu rozkurczały się z mimowolnym opóźnieniem, nie pozostawiały złudzeń. Wiedział, że jest to coś z chorób nerwowo-mięśniowych.

Wybrał najlepszego neurologa w mieście. Gdy podczas pierwszej wizyty wymieniał objawy, usłyszał, że już wystarczy: dystrofia miotoniczna Steinerta. Jeszcze przed badaniem EMG i badaniami genetycznymi. Trzy dni później EMG potwierdza podejrzenie dystrofii miotonicznej. 29 lutego 2016 roku, w Światowym Dniu Chorób Rzadkich, z laboratoryjnej taśmy Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie schodzi diagnoza choroby Tomka: dystrofia miotoniczna typ 1. Wiedząc już, że jest to dystrofia mięśniowa, że każdy nadmierny wysiłek prowadzi do zaniku jego własnych mięśni, że wystawanie na przystankach niszczy jego ciało — rezygnuje z zawodu fizjoterapeuty. Nawet nie wiedział, że miał w pracy tyle fartuchów. Spakował je i przygotował do wyrzucenia. A jednak zostawił je, mając nadzieję, że zostanie wynaleziony lek…

Ps. Historia była pisana w marcu 2016 r.  W lipcu dowiedzieliśmy się ze synek odziedziczył wadliwy allel po swoim tacie 😒

Pracujemy na to, żeby zacząć od „zera”, żeby było tak jak kiedyś….
Jakoś sobie radzimy. Coraz bardziej rozumiemy, dlaczego ludzie poddają się w podobnej sytuacji, załamują, odpuszczają. My jesteśmy silni na tyle na ile potrafimy. Ale wciąż RAZEM. I tylko to daje nam siłę.
Wierzcie nam, życie ludzi w takiej i podobnej sytuacji to zgliszcza…
Brakuje sił ale nie brakuje determinacji do wyprowadzenia naszego życia na prostą.

Jedyną nadzieją jest terapia  mezenchymalnymi komórkami macierzystymi…..

Drogi Czytelniku,

Dziś pozwoliłam sobie na stronach tego bloga opublikować historię ludzi, których moja rodzina zna osobiście. Pani Asia, autorka tego listu i żona chorego Pana Tomka, to znajoma mojej mamy z pracy. To piękny, mądry i dobry człowiek. Taki, o którym można powiedzieć „do rany przyłóż”. Pełna optymizmu i wiary kobieta.  I gdyby tylko te dwie rzeczy wystarczyły do tego by Mężowi zdrowie przywrócić, sama by pewnie dała radę. Niestety Panu Tomkowi potrzebna jest terapia. A leczenie to kosztuje.

Dlatego dziś zwracam się do Ciebie z ogromną prośbą o finansową pomoc dla tej rodziny. To okropne, że pieniądz decyduje o czyimś życiu, ale tak właśnie jest. W tym przypadku decyduje o tym także czas.

Jeśli możesz przelej proszę TUTAJ dowolną kwotę na leczenie Pana Tomka Tomickiego i\albo udostępnij informację o zbiórce.

Dziękuję za każdą złotówkę, którą zdecydowałeś się przelać.

Pozdrawiam serdecznie

Justyna.

 

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s